Os contamos la historia del Océano de Dani, lo recaudado por el dorsal solidario del XIV Cross Escolar Urbano «Carlos III» se donará al Océano de Dani, familia que es parte de nuestra Comunidad Educativa.
Mi historia comienza en agosto del 2020 que me cuelo en la barriguita de mi mamá, pero hasta septiembre nadie se entera que estoy ahí.
¡¡¡Cuándo mis papis dan la noticia todo fue alegría!!!
Durante el embarazo todo marchó como se esperaba. Aunque desde el minuto uno guardaba un gran secreto que nadie descubrió hasta mucho después.
El embarazo de mi mamá transcurrió a la par que el COVID y las restricciones que todos sabemos, el miedo se notaba hasta en las visitas al ginecólogo que eran rápidas y sola mi mamá. Fijaros si fueron rápidas que en un sin fin de ecografías la ginecóloga nunca vio que era un niño .
A mi mamá le dijeron que esperaba a una niña, y me pusieron el nombre de Nerea.
Y llegó el día más esperado. Yo llame a la puerta el día 18/5/21 y a las 3:03 de la madrugada llegué a este mundo y todos me llamaba Nerea y yo no entendía nada .
Los médicos me registraron como niña, pese 3,610 y medí 50cm
Ese día comienza mi verdadera y larga historia que quiero compartir con todos vosotros/as. Pero para ello os pido un favor compártela con todo el mundo mi historia es única te lo aseguro
Nací , en el hospital del Tajo en Aranjuez pero no duré allí ni 24h!!
En el tiempo que estuve en ese hospital los médicos decían un poco de todo… que si Nerea no come, Nerea solo duerme…
Mis papás ya sospechaban de que algo se avecinaba pero los médicos no daban ni una…
Yo no comía y me bajaba el azúcar, solo dormía y lo que no sabían es que tenían que tener un poco más de paciencia y ayudarme a aprender a comer que no sabía!!!! Y yo allí con hambre y solo se les ocurrió mandarme al hospital #docedeoctubre ,diciendo que posiblemente tenía una obstrucción intestinal , vamos que seguían sin enterarse.
Imaginaros el susto de mis papis que por el COVID estaban solitos y me mandaron en una ambulancia neonatal para allá. Directo a la UCI neonatal .
Allí fueron unos días muy duros sin tener respuestas, me hicieron muchas pruebas pero ahí ya sabían por dónde iban los tiros. Allí llegó un médico y dijo es un varón pero vamos a seguir guardando el secreto hasta los resultados de la prueba de cariotipo(prueba genética para saber si es niño o niña). Yo les hacía dudar por una malformación genital que hacía que no lo tuvieran claro. (Aunque si os soy sincero estaba más claro de lo que decían). Eso sonaba ya que iban a indagar bien lo que me pasaba.
Mis papás tenían miedo pero a la vez allí se sentían más seguros.
En esos primeros días se dieron cuenta también que soy muy blandito y a eso lo llamaron #hipotoniasevera (no tener fuerza en mis músculos)
Allí se pasaron mis papis pegados a mí todo el día esperando noticias pero esas pruebas que me hacían tardaba mucho los resultados y había que seguir esperando.
Mi padre ya sospechaba mucho y sabía que esas pruebas pondría nombre a mi enfermedad.
Sabíamos que estábamos en buenas manos y solo nos tocaba esperar …
Cuando llevaba varios días en la UCI ,el médico decidió reunir a mis papás para contarles que algo no iba bien que ya sospechaba que yo tenía un síndrome, esas palabras a mis papis le asustaron mucho, y por ello decidieron realizar una prueba que se llama #array (es una prueba genética que desglosan cromosoma por cromosoma) , que eso sí que tardaba muchos días, y días con mucha preocupación porque aún los médicos no sabían exactamente que me pasaba.
Cuando pasaron los 3 días, me pasaron a intermedios, pasó la gravedad inicial y yo estaba preparado para que me quitaran la sonda gástrica y me enseñaran a comer por boca porque poco a poco, me hacía mayor como las enfermeras me decían jiji,
Y siguen haciéndome pruebas entre
ellas una resonancia cerebral (hay se vio mi malformación cerebral), que esa prueba fue muy importante para mí diagnóstico, también me hicieron pruebas de audición que no superaba una y otra vez…
Mis papás venían todos los días a estar conmigo y cada día le daban una mala noticia, porque iban descubriendo todas mis patologías.
Cuando ya pensaban que había pasado lo más grave de repente una madrugada me bajo el oxígeno en sangre y me tuvieron que poner oxígeno y no veas la que lie a esas horas, mis papis tuvieron que venir corriendo y como de costumbre nadie sabía por qué me pasaba eso.
Otra cosa que no se daban cuenta que como soy blandito por fuera , por dentro también.
Y allí las enfermeras y auxiliares me cuidaron muchísimo, las encantaba achuchar ya que era el bebote más grande y estaban deseosas de mimarme, así mis papis se iban ha descansar un poco ya que se iban tranquilos porque estaba en buenas manos.
Como veis muchos días sin respuestas pero yo seguía dando pistas de cositas que tenía .
Sin nombre pero se acumulaban las cositas que tengo
Estuve unos 30 días ingresado. Y los médicos reunieron a mis papás en otra sala porque por fin llegaron los resultados del #array, mis papis iban muy asustados porque en el fondo sabían que algo me pasaba, en esa reunión les dijeron que yo tenía una enfermedad rara , que no tenía nombre y según ellos SOY ÚNICO EN ESPAÑA, a mis papis se le vino el mundo encima.
*Mi enfermedad es una delección del cromosoma 17 p13.2p13.1, les dijeron que del cromosoma 17 me faltaban 74 genes *y por ello tantas patologías.(Hipotonía, retraso visual, hipoacusia (perdida de audición)…) podría contaros muchas cosas más pero es mejor que me vayas viendo día a día .
Esa reunión mis padres no paraban de preguntar a los médicos que en qué consistía , que si yo podría andar, si podré hablar, si podre oír y la contestación de los médicos era no lo sabemos que al no tener cura lo único que hay que trabajar mucho para que yo llegue a lo máximo y no ponerme límites.
Vamos ahora mismo tengo 3 años pero soy un gran bebote de unos 3 meses
Y así mis papis lo hicieron, a los pocos días al verme ya estable decidieron darme de alta!!!!!!
Lo que más hacía retrasar mi alta era la saturación en sangre que no la llegaba a controlar.
Mientras mis papis se reunieron con la asistenta social, porque iba a necesitar mucha ayuda. Es cuando les hablaban de solicitar la evaluación de la #discapacidad, #dependencia, #atencióntemprana
Como anécdota os contaré que fue un verdadero show registrarme en el registro civil, os acordáis que del primer hospital salí registrado como Nerea verdad? Cuando mi papi llega allí y dice quiero registrar a Daniel, no se lo creían, tuvieron que hablar con mi médica ya que decían que eso no era normal…
Ahora lo cuenta y se ríe pero lo paso mal la verdad. Para que veáis una traba que tuvo que pasar por una equivocación médica.
También esos últimos días me hicieron de nuevo una prueba de audición y como salía que no oía nada… otro disgusto que di a mis papis, sobre todo mi mami ahí le dio un sofocón que «pa que».. pero se que mi madre es fuerte y lo superó.
Al salir mal esa prueba ya me derivaron al #otorrinolaringologo , y me derivó a una clínica de audífonos eso sí tuve que esperar a después de verano. Cuando fui a la clínica decidieron ponerme los audífonos cuando solo tenía 3 meses de vida, que eso conllevo un gasto de unos 7000€ que solo recibimos de ayuda unos 2400€.
Bueno a lo importante que me voy para casa. Mis papis felices pero con miedo porque se llevaban un bebé con problemas auditivos, de vista, hipotonía … y con un aparato para casa (pulsímetro sirve para medir el oxigeno en sangre y el ritmo cardiaco)para poderme controlar la saturación en sangre, porque no se fiaban los médicos de mi
Ya estamos en casa, estuve disfrutando de mi familia y amigos que tenían unas ganas enormes de achucharme… Pero como os decía era época de pandemia aun y mis padres con mucho miedo que entrará a nuestra casa.
Pero como no, llamo a la puerta el COVID, mis padres hicieron hasta lo imposible para que yo no lo cogiera, pero fue muy complicado y finalmente una madrugada me puse malito me bajó muchísimo el oxígeno en sangre
Y mis padres se asustaron muchísimo, no se si os dije que tengo una hermana mayor, mi papá se quedó con ella y mi mamá a las 3 de la mañana cogió el coche y me llevo al 12 de octubre.
Al llegar allí me vieron tan mal que me ingresaron a la UCI pediátrica.
Allí estuve unos 10 días aproximadamente y también os digo que mi madre no se separó de mi en ningún momento.
Nos metieron en una especie de habitación con unos cristales enormes para poderme controlar mucho mejor…los primeros días los médicos se temían lo peor, de echo a mi mamá la dijeron que no sabían si iba a sobrevivir… Ahí mi madre se derrumbó y tuvo que avisar a mi papá y toda la familia…
Pero a los pocos días yo fui muy despacito mejorando , ni los médicos se lo explicaban, porque tenía una leve neumonía pero me tuvieron que intubar, no sabían que yo era un gran guerrero y tenía que seguir para poder contar mi historia.
Cuando pasó lo más grave ya dejaron venir a mi papá y así mi mami descansaba…
Y cogí más fuerzas y me pudieron subir a planta y allí me cuidaron muchísimo y a los 10 días ya estaba lo suficiente fuerte para darme de alta.
Esto fue un gran oleaje que me pegó de lleno pero seguí nadando, demostrando que tenía muchas ganas de vivir !!!!
Cuando por fin me dieron de alta del segundo ingreso , mis papis se pusieron en contacto con #atenciontemprana para poder empezar en septiembre de 2021, el conseguir plaza no nos lo ponen fácil la verdad, mis papis solicitaron la plaza en julio ‘21 y me la dieron en julio ‘22 , si si un año después …
Pero yo lo necesitaba ya, no podía esperar por qué para conseguir lo que hago ahora había que ponerse en ese mismo momento manos a la obra no había tiempo que perder !!!
Como os decía antes, ya sabéis cómo funcionan estas cosas, no tenía plaza pero si mis papis lo pagaban por privado si, así que aquí lo hicieron. Ese curso lo tuve por privado.
Los de ahí arriba no se han enterado que somos niños con necesidades, pero no ricos
Y por otro lado en septiembre empezaron un montón de visitas a los especialistas, fue un mes horrible porque quisieron verme todos los médicos a la vez, una locura
En ese mes me vio por primera vez la #oftalmologa, y nos dijo que me pusiera en contacto con la #ONCE, y desde ese momento soy afiliado y viene nuestra amiga Julia a hacerme estimación visual una vez al mes, es ya muy amiga mía jiji
Después de hacer un añito yo tuve que seguir con mis consultas médicas, y como sabéis cuando me pongo malito siempre me baja la saturación en sangre , mi neumóloga me quiso hacer una #broncoscopia (es para ver con una camarita las vías respiratorias altas) para ello me tuvieron que sedar y cuando tuve los resultados me dijeron a mis papis que todo lo tenía bien, asique no era por tener más estrecho el conducto asique eso fue muy buena noticia
También después de hacerme esa prueba, la oftalmóloga me quiso hacer una prueba que se llama #corticales visuales y para qué es, pues es para saber si la imagen llega al cerebro y según nos dijeron que si me llega la imagen al cerebro pero eso sí ahora hay que esperar a ver si mi cerebro que interpreta…
Después de estas pruebas importante, mi mama estaba ya nerviosa porque llegaba el invierno y claro ya con miedo a que me ponga malito y que pasó que en noviembre cogí un #virus respiratorio (VRS)y terminé ingresado una semana pero gracias a Dios que me lo controlaron enseguida y en una semana y para casa.
Y llegó fin de año y cogí otro catarro y como no se me bajó al pecho y empecé a #desaturar y otra vez al hospital pero gracias al Ventolin no hizo falta ingreso , pero eso sí ese fin de año mis papis estuvieron súper pendientes de mí.
Cuando acabo el verano de 2022 , empezaron de nuevo las revisiones de los médicos, una de ellas era la del rehabilitador, en esta consulta ya observaron que yo no iba bien sentado en mi carrito y vieron que mi columna se iba torciendo y por ello el médico solicito a mis papis que era el momento en buscar una silla adaptada para mí
Y como no mis papis se pusieron en contacto con @masaccesible y gracias a ellos para últimos de ese año yo ya tenía mi silla, como sabéis estás sillas son muy costosas (nos costó alrededor de 5000€ que la ayuda que solicitamos nos dio 2400€) que como todo lo que necesitamos niños como yo, entonces pues mis papis no podían pagar tantísimo dinero se pusieron a buscar fundaciones para a ver si podían ayudarme y así fue, gracias a la @fmapfre nos ayudó a abonarlo ya que mi mami es empleada y mi familia y yo estamos súper agradecidos por ello. Muchas gracias.
Y para mayo vuelvo a las citas médicas y llegó el momento de mi primera operación pero fue cosa de poco , era únicamente para bajarme los testículos y salió todo genial.
Después de hacer mis dos añitos, yo seguí con mis revisiones y terapias, pero la verdad que en ese tiempo me porte muy bien y no me puse malito.
En ese tiempo también me llamaron para evaluarme de la dependencia y de la discapacidad, y me concedieron un grado 3 que es el grado más alto que hay ya que soy un niño súper dependiente de mis papis y por otro lado la discapacidad en la primera visita me concedieron un 65% de discapacidad, aunque mas adelante mis papis tuvieron que solicitar una revisión de grado ya que no tenía concedida la movilidad reducida y cada vez era más complicado desplazarme, pero en la siguiente revisión ya me la concedieron pero eso si me subieron a un 75% de discapacidad ya que vieron que iba mucho por debajo a mi edad, como os dije si actualmente según los profesionales es como si tuviera 3 meses y ya tengo 3 años .
Cuando ya tuve concedida la movilidad reducida, dimos el paso de comprar una furgoneta y al poco tiempo después tuvimos que adaptarla, ya que mi silla es muy pesada y cada vez era más complicado trasladarme, eso supuso irnos a Sevilla ya que era algo más económico (y aun así nos costó casi 9000€ y solicitamos la ayuda correspondiente y solo nos dieron 2000€) y de nuevo pedir ayuda a la fundación de Mapfre y a la empresa de mi papi ya que sino mis padres no hubieran podido costearlo.
En junio llegó el momento de tener un gran cambio, mis papis dieron el paso y nos compramos una casa más grande para que estemos mucho más cómodos y mis papis hicieron obra para que mi sillita entre en todas las habitaciones. Y así mi hermana y yo tenemos cada uno nuestra habitación. Ampliamos las puertas y por ello se tuvo que cambiar todo el suelo y puertas, eso fue unos 9000€
Ese verano no nos pudimos ir de vacaciones, ya que estábamos recién mudados a la nueva casa y como dicen mis papis no se puede todo…
Llegó de nuevo las revisiones y el temido invierno y como no en navidades llegó otra vez el COVID a mi casa y aunque mis papis tuvieron cuidado pero fue imposible que yo no lo cogiera y a finales de enero me llevo mi mami a urgencias y terminé ingresado una semana, pero como dice mamá, mientras que lo controlen y sean ingresos así no vamos mal
Para junio ya tocaba tomar una gran decisión, yo ya tenía 3 años que significa, que mis papis se tenían que decidir si llevarme al cole o no, después de consultarlo con varios médicos y profesionales se decidió que lo mejor para mi seria ir a un colegio de educación especial.
Cosa que mi mami tenia mucho miedo de ese gran cambio, y sabéis porque, porque ella esta acostumbrada en estar junto a mi todo el día y ver mis terapias y así saber cómo trabajar conmigo, pero también os digo mi mama también necesita tener tiempo para ella.
Entonces pasé por una evaluación con asistentes sociales para saber si era recomendable ir a un cole y efectivamente todo el mundo estuvo de acuerdo, entonces después de verano empecé en cole de educación especial príncipe de Asturias.
Y la verdad que fue la mejor decisión que tomaron mis papis porque me esta viniendo genial, ya que tengo muchas más sesiones de fisioterapia y de estimulación que antes.
Cuando ya estuve varios meses ya en cole, mi fisio hablo con mis papis y después de darlo muchas vueltas se percató que yo no iba bien en mi sillita ya que mi espalda no estaba bien colocada y por eso actualmente es lo que estamos tramitando un cambio de silla con el gasto tan alto que eso conlleva (en esta ocasión la silla nos cuesta 6000€ que la ayuda que me han concedido es de 3400€).
Pero no es solo es eso pues mis papis solo quieren los mejor para mí, también están pendiente en breve realizar obra en casa para poder adaptar los baños para que yo pueda utilizarlos sin riesgo para mí, porque cada vez yo voy pensando más mis papis ya le cuesta trabajo bañarme, esta obra aproximadamente nos va a costar cerca de los 6000€ y tema ayuda en este caso no conozco ninguna que nos ayude con esta modificación.
Por ello mis papis han decidido pedir ayuda para poder afrontar estos últimos gastos ya que como veis, tener un niño con tantas patologías como yo siempre necesito de muchas ayudas como en terapias como en adaptaciones para que tenga la mejor vida posible.
